Relais 22

Soutien aux patients atteints du syndrome 22q11 et de leurs proches

L’asbl Relais 22, constituée en 2005, est une association constituée de familles de personnes porteuses de la micro-délétion 22q11 et de professionnels du monde médical. Ses objectifs sont de :
– venir en aide aux personnes porteuses du syndrome et à leurs familles ;
– soutenir et établir des liens entre les familles et toute personne concernée ;
– collaborer avec les divers organismes qui s’investissent dans la recherche scientifique et l’élaboration des méthodes d’éducation ;
– aider à diffuser l’information médicale et paramédicale relative au syndrome.

La micro-délétion 22q11.2 est un syndrome qui trouve son origine dans la perte d’une petite partie du matériel génétique au niveau du bras long du chromosome 22.
Qui dit syndrome, dit plusieurs symptômes, dont les plus importants sont les suivants, présents à des degrés différents pour chaque enfant :
– une malformation cardiaque ;
– une déficience du système immunitaire ;
– une fente palatine ou une insuffisance du voile du palais pouvant entraîner des troubles digestifs et de la parole ;
– des troubles dans le développement psychomoteur et les apprentissages ;
– des troubles psychiatriques ;
– des troubles de la croissance en taille et en poids.
…

Quarante-cinq enfants naissent chaque année en Belgique avec cette malformation chromosomique importante. A titre d’exemple, elle a une prévalence cinq fois plus importante que la mucoviscidose.

Comme tous les patients atteints de maladie rare, les personnes affectées par le syndrome 22q11 et leurs proches souffrent d’un manque de connaissance et de reconnaissance de cette maladie. Aussi, les efforts de l’association portent principalement sur ces deux domaines :
– sensibilisation à l’existence de cette maladie et à ses conséquences pour les patients ;
– communication d’information scientifique à destination des patients et proches.

Ces dernières années, un certain nombre d’initiatives ont été prises en coordination avec les autres associations européennes. Ainsi, l’asbl Relais 22 est membre active de l’association européenne ‘22q11 Europe’ et a établi des liens avec tous les centres multidisciplinaires universitaires (UCL, KUL, ULg et Université de Genève).

Plus d’infos sur
Si vous êtes concernés, n’hésitez pas à envoyer un mail à info@relais22.be ou à rejoindre l’asbl sur son groupe privé : www.facebook.com/groups/243359975717008

Dons
Bénéficiaire : Relais 22 asbl
IBAN : BE06 3101 6558 2322
Communication : Soutien AESM + Nom
Déductibilité fiscale : Oui, dès 40 €

Ancien(ne)s de référence
Paul Havelange – Ads 1985 – tresorerie@relais22.be – 0475 52 28 77